Maleni Kosta Lešević (3) jedino je dete na svetu sa retkom genskom mutacijom. Ovaj dečak podigao je celu Srbiju, ali i Ameriku na noge, a njegova majka je simbolično na današnji dan, Dan retkih bolesti, podelila divne vesti. Naime, namenska genska terapija biće razvijena za Kostu!
Kako je navela, ovo je ostvarenje njihovih, ali i Kostinih snova. Ne mogu biti srećniji i uzbuđeniji, ali borbi još uvek nije kraj. Tačnije, za samo nekoliko meseci Leševići moraju da uplate čitavih 100.000 dolara, kako bi izmirili troškove za deo projekta pokrenutog u Americi zbog ove terapije.
- Ovo je ostvarenje naših dugogodišnjih snova i borbe, i neizmerno smo zahvalni na pozitivnom odgovoru. Kontaktirali smo naučnike iz Amerike koji će raditi na razvoju ove terapije, koja će biti dostupna za tri godine. Ceo ovaj projekat iznosi 3 miliona dolara, ali verujemo da uz vašu podršku možemo uspeti! Trenutno je pokrenut i deo prenamene leka, gde će Kosta koristiti odgovarajući lek do razvoja genske terapije. Međutim, nedostaje nam novca za ovaj deo projekta - potrebno je uplatiti 100.000 dolara u narednih par meseci - napisala je Nevena na svom Fejsbuk nalogu.
Ova hrabra majka zamolila je sve ljude dobre volje da pomognu Kosti da konačno dođe do svoje terapije i navela da joj je podrška presudna.
Podsetimo, put do Kostine dijagnoze bio je trnovit. Sve je počelo u 17. mesecu Kostinog života, nakon što je preležao kovid infekciju.
- Posle toga sve počinje. Prvo je imao nevoljne pokrete sa kojima smo se javili na Institut za majku i dete, a nakon toga je krenula već ozbiljna regresija, izgubio je sve motoričke i verbalne funkcije: hod, puzanje, pričanje, kontakt očima, žvakanje... Apsolutno sve. Detaljne analize nisu pokazale nijedan problem, sve do magnetne kada se videlo da ima atrofiju malog mozga i redukciju supretentorijalne bele mase što je već ukazivalo na ozbiljniji problem. Urađeno je genetsko ispitivanje koje je stiglo negativno. Nakon toga su hteli da obustave svako ispitivanje i rečeno nam je da ne znaju šta je sa našim detetom, ali smo insistirali da se genetika proširi. Tada su nas poslušali i poslali analize u Koreju gde nam je stigla analiza da je nosilac PMPCA gena. Kosta ima dva gena koja su se spojila u taj gen, koji ne postoje. Ta dva gena su nepoznata, nema ih nigde u literaturi - pojasnila je njegova majka ranije za Telegraf.rs.
Ipak, roditelji ovog mališana nisu se tu zaustavili. Analizom u bolnici "Ginekaliks" u Severnoj Makedoniji ustanovljeno je da su i oni nosioci po jednog gena, a potvrđeno im je i da Kostina dijagnoza nije u potpunosti tačna. U međuvremenu, kontaktirali su bolnice širom sveta, a onda naišli na najbolju - "Mayo" u Americi, gde su i otputovali u avgustu.
Nevena potvrđuje da je Kostino stanje vrlo teško. Mališan ne može da uradi ništa sam, a epileptični napadi su sve gori. Ipak, Kosta je i pored svega jedan umiljati, nasmejani dečak. Svojim osmehom nesumnjivo pomaže majci da preprodi ovaj mučan period.
- On sad već ne može apsolutno ništa sam, trenutno je teško. Još mu nisu zaustavljeni epileptični napadi, aiko je promenio 5 lekova, napadi su sve gori. I dalje je u regresiji, gubi i malo funkcija koje ima, stalno nam je u rukama. On je vrlo nasmejano i umiljato dete. On je sto posto razvijen, niko ne bi rekao da ima problem dok se malo ne zagleda. Sve dok ne shvatite da ne sedi i ne stoji bez nas, ne biste ništa primetili. Stalno je nasmejan, nemamo problem da je plačljiv ili razdražljiv - objašnjava nam Nevena uz osmeh.
Pored Koste, veliki borci su i njegovi roditelji, a Nevenina pozitivna energija pleni. Ona je ubeđena - Kosta će pobediti.
- Od kada sam saznala prvu dijagnozu, meni nešto govori da će sve biti u redu i znam da će biti sve u redu jer se sada poklapaju kockice. Nadam se da će se to rešiti, ne verujem da će on meni biti Novak Đoković, ali borimo se za što kvalitetniji život - zaključuje ova mlada majka.
Kosti možemo pomoći putem:
SMS poruke sa tekstom 1331 na 3030
Uplatom na dinarski račun: 160-6000001468113-92
Skeniranjem NBS IPS QR koda na vašoj mBanking aplikaciji: NBS IPS QR kod
Uplatom na devizni račun: 160-6000001468086-76
IBAN: RS35160600000146808676
SWIFT/BIC: DBDBRSBG
Autor: Jovana Nerić
